La storia di Claudio: romano e disabile. Non curato dall'Italia, trova speranze in Giappone ed evidenza le differenze. Da vergognarsi!

lunedì 24 luglio 2017
Siamo abituati ad un mondo diverso, per cultura, tradizioni e cibo. Ma dovrebbe esserci un filo conduttore che accomuni alcune categorie.

I disabili, i trasporti, la sanità e potremmo citarne altre. Tuttavia,  non è vero che tutto il mondo è paese. 

Io per esempio sono Claudio, un disabile e ogni tre mesi sono costretto ad andare ad Osaka, in Giappone, per sottopormi ad una terapia sperimentale per la mia patologia genetica. 

Perché le differenze? 
Perché sono un cittadino italiano e da 15 anni io e mio fratello, entrambi portatori di handicap, siamo alla ricerca di una soluzione, poiché la nostra malattia è grave e molto rara.

Da 15 anni a questa parte abbiamo perso la capacità di essere autonomi.  In realtà questa patologia non è impossibile da combattere, ci sono studi e soluzioni, quantomeno da provare. 

Purtroppo, essendo rara, l'Italia ci ha chiuso i rubinetti, anzi non li ha mai aperti. Le persone affette da questa malattia sono circa 42 nel mondo. 15 in Italia; 8 in Giappone e le altre sparse nel mondo.

Un anno fa conosciamo un ricercatore giapponese che studia e combatte questa malattia. Nel giro di sei mesi ha aperto un protocollo, chiesto al comitato etico se due fratelli affetti da questa patologia con l'acronimo di N.L.S.D. potessero essere autorizzati alla cura sperimentale  (farmaco completamente naturale. Senza effetti collaterali).

Il governo giapponese ha stanziato un milione di dollari per farci andare ogni 3 mesi in Giappone ed essere curati e sottoposti a continui controlli sullo stato della terapia. Quindi analisi, visite, tac e quant'altro. 

Ad oggi, dopo un anno di terapia, posso dire di avere e molta più energia di un anno fa e che alcune cose che prima non riuscivo a fare inizio ad avere minori resistenze. 

Ma le differenze oltre al fatto che l'Italia sta in panchina e guarda sono altre. (L'Italia non ha stanziato un solo euro).

I trasporti sono costosi in Giappone, è vero,  ma talmente affidabili per puntualità servizi che, nemmeno a parlarne, i bagni della monorail (treno) sono così puliti e attrezzati per i disabili, che sembrano quelli di casa,  con sistemi igenizzanti a ultravioletti. 

Lo scorso anno la società dei trasporti ha mandato a tutti i cittadini una lettera di scuse,  perché nel corso di tutto l'anno, tutti i trasporti pubblici hanno avuto due minuti e mezzo di ritardo.  

Alla University Hospital di Osaka,  all'entrata, ci sono una quarantina di sedie a rotelle tutte ordinate e in fila a disposizione di bisognosi e anziani. Così come nei centri commerciali, di fianco ai carrelli, ci sono anche le sedie a rotelle a disposizione per chiunque ne abbia bisogno. 

Dieci giorni fa sono stato al S. Camillo, prendere i mezzi per me con sedia a rotelle elettrica è impossibile e non vi spiego nemmeno il perché. (Credo lo immaginiate).
La rampa di accesso disabili

il primo, inspiegabile, gradino in una rampa disabili!

Secondo gradino

 

Ascensori non funzionanti


Sono andato con la macchina ma i posti per disabili erano tutti occupati da mormodotati.  Normale. Ho deciso di scendere con mia moglie e camminare appoggiato a lei e chiedere una sedia a rotelle all'ospedale, mi hanno risposto che una c'era, ma qualcuno l'aveva rubata.

Torno in macchina e vado a un parcheggio dell'ospedale dove c'era una rampa per disabili e degli ascensori.  "Meno male" mi sono detto. Mia moglie scarica  la mia sedia a rotelle elettrica   (impegnativo) gli ascensori non funzionanti, la rampa aveva  scalini di 40 cm.

Capito quali sono le differenze?  E io non faccio il tifo per il Giappone, sono un italiano, un italiano vero. Nonostante tutto! 

Claudio De  Luca, scrittore e autore di romanzi.

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